" 05 février 2007 - TORNAR-SE VISIVEL

Pra que serve um blog se já existe um serviço de mensagens? À primeira vista, esta pergunta espanta pelo seu tecnicismo e como ninguém quer passar a noite falando disso vou explicar a questão em grandes linhas:

Quando se conhece as pessoas com Parkinson (PcP), sabe-se que são muito mais deficientes do que aparentam. Contudo, envergonham-se da doença, escondem-se, perdendo sua capacidade de comunicar-se.

Os médicos cuidam da doença, não do paciente. Eles tem entretanto seus méritos porque a doença de Parkinson (DP) é terrivelmente complexa e invade as entranhas do corpo e da alma. Esta dominação da DP, já frustrante se durasse apenas alguns meses, torna-se insuportável após algumas décadas. Tempo suficiente para que os esforços de pesquisa resolvessem o problema, mas não temos nenhum controle sobre os avanços em curso.

Cada um dos atores evolui de acordo com a sua própria lógica e infelizmente todos (incluindo os pacientes) permanecem patinando no mesmo lugar, à espera de um milagre. Considero esta situação tanto mais insuportável quando vejo o muito que há por fazer.

Só um exemplo: todos os pacientes têm direito a vantagens fixadas por leis recentes (na França), bastando demonstrar sua invalidez juntando ao pedido um atestado médico. Fiz isso há um ano e a resposta apenas agora chegou: negando. Não entro nos detalhes, destaco apenas o tom seco da circular, como se eu tivesse cometido um delito. Dar a esta correspondência um tom mais humano não custaria nada. Fazer jus a financiamento, benefícios fiscais, prêmios, pensões não pode ser motivo de crítica.

Para falar em nome das PcP é preciso ter uma representação. Há 100.000 PcP na França. Elas não se movimentam, estão desmobilizadas, o tecido associativo é ralo, mas deve ser possível fazer uma petição com 1000 ou 10.000 assinaturas. A isto chamo "tornar-se visível"."

fonte: Blog de Bernard Joly