JORNALISTA DA TV – ESPOSA ABRE GUERRA CONTRA O PARKINSON
Susan Page
Washington Bureau Chief
WASHINGTON – Hoje só Morton Kondracke pode compreender a fala débil de sua frágil esposa, inclinando-se de rosto colado para escutá-la, enquanto ela se esforça para explicar a doença de Parkinson que tem emudecido sua voz e logo pode tomar-lhe a vida.
Como ela descreveria seu casamento de 33 anos?
"Excitante," Milly Kondracke sussurra e seu marido repete a resposta alto. "Apaixonante", ela fala tudo, embora não se ouça o que diz. Ele ri com prazer.
"Amigos."
Como acontecia com a maioria dos casais de seu tempo, Mort Kondracke era o único a aparecer: como colunista chefe de jornal, chefe do escritório de Washington, editor de revista e comentarista de tevê - um dos mais originais debatedores do badalado Grupo McLaughlin e agora co-apresentador do programa TV's Beltway Boys, da Fox TV.
Cobria a área política e entrevistou presidentes. Ela trabalhava como psicoterapêuta e carregava o fardo de orientar suas duas filhas, agora crescidas, enquanto ele se concentrava em sua carreira.
Mas suas vidas foram transformadas e seus papéis de certa forma se inverteram a partir do momento em que ela percebeu, em 1987, a dificuldade para escrever a letra "K" no cheque para pagar a faculdade de sua filha Andrea.
Desde então - após o processo de chegar ao diagnóstico de Parkinson e aceitá-lo - Mort e Milly Kondracke tornaram-se soldados na guerra política contra a doença. A batalha por apoio e recursos lança às vezes uma doença contra a outra, com discussões sobre quem está pior e cálculos mostrando as disparidades na alocação das verbas federais em pesquisa por paciente.
Uma vez lançada, a política de combate a uma doença requer o mesmo tipo de construção de alianças e de lobby que a construção de auto-estradas, garantem os especialistas. E ter uma celebridade que personifique a causa pode fazer toda a diferença
O significado da revelação feita em 1998 pelo ator Michael J. Fox de que havia sido diagnosticado como portador de Parkinson pode ter sido uma notícia trágica para ele mas para os que lutavam pela cura representou um raio de esperança. Este distúrbio neurológico degenerativo afeta aproximadamente um milhão americanos na meia idade ou mais velhos. Causa tremores incontroláveis e rigidez muscular. Os sintomas podem ser tratados por algumas drogas ou por cirurgia, mas não há cura.
"Muhammad Ali tem Parkinson, e tem feito muito, mas não pode falar," afirma Mort Kondracke. Outros nomes importantes como o papa João Paulo II e a Procuradora Geral Janet Reno, do governo Clinton entre tantos, não atuavam em campanhas para obter fundos. "Parkinson tem falta de celebridade," afirma Kondracke. "No momento que eu soube que o Michael J. Fox anunciou que tinha Parkinson, falei: Ah, é ele."
TORNANDO-SE UM ATIVISTA
Os garotos bons e sérios interpretados por Fox transformaram-no em personagem central dos filmes "Back to the Future" ("De volta para o futuro") e das séries de tevê "Spin City and Family Ties". Antes do jantar anual da Parkinson's Action Network, na semana passada, ele se parecia como nos papéis que desempenhava, cumprimentando Milly calorosamente e felicitando Mort por seu livro "Saving Milly: Love, Politics, and Parkinson's Disease" (Salvando Milly: Amor, política, e doença de Parkinson), que será lançado sexta-feira.
"Você não é o único que pode escrever um livro," brincou Fox, cujo livro será publicado em janeiro. "Faculdade. Jornalista," disse, apontando para Kondracke. "Bum," encenou, apontando para si mesmo e sorrindo. Sua esposa, a atriz Tracy Pollan, acompanhou-o na risada.
Mais tarde, durante o jantar, Fox brincou com o chefe de cerimônias, o correspondente da ABC Sam Donaldson, que ostentava um traje de gala, por confundi-lo com o garçon. "Sam, desculpe-me", disse Fox, ao microfone, explicando ao público, "eu fiz confusão e estava pedindo-lhe um drink"
Mas a marca que o Parkinson deixa no corpo de Fox, mesmo com seu bom humor, era inconfundível. Ele enfiava as mãos nos bolsos mas o tremor agitava seu braço esquerdo e o pé direito balançava num outro ritmo.
Fox é um herói para muitos na comunidade parkinsoniana por ter abraçado a causa, depondo perante o congresso americano e criando a Fundação Michael J. Fox para pesquisar a doença.
Para Kondracke, a decisão de tornar-se um ativista trouxe-lhe uma angústia considerável. Os amigos dizem que ele era muito preocupado com o que seria correto um jornalista fazer em prol de uma causa, mesmo louvável.
Por fim, começou a pedir por mais financiamento para a pesquisa médica em sua influente coluna no jornal "Capitol Hill". Agendou reuniões com membros do congresso para Milly e Joan Samuelson, fundador da Parkinson's Action Network. Tinha sempre a mão uma lista que mostrava que os institutos nacionais da saúde naquele tempo gastavam em média mil dólares ($1.000) ao ano em pesquisa por pessoa com HIV/AIDS, $260 por paciente com cancer, $54 por pessoa com doença de Alzheimer e $26 per capita com o Parkinson.
Ele liderou a campanha "America's Campaign for Medical Breakthroughs" ("Descobertas médicas da América"), um grupo que apoiava dobrar os recursos dos institutos nacionais da saúde para incrementar as pesquisas sobre muitas doenças. Mas seu lobby direto terminou quando o comitê de jornalistas do senado o advertiu que perderia suas credenciais se continuasse.
Com presidentes, destoando de suas características, não se articulou.
Em 1993, ele e Milly aceitaram um convite para a festa de Natal da imprensa na Casa Branca visando angariar mais fundos, ocasião em que cumprimentaram na fila de recepção com um aperto de mão o presidente Clinton e Hillary Rodham Clinton. Milly lembra ter dito: "Sr. Presidente, eu quero que saiba que tenho a doença de Parkinson, e espero que o senhor aumente os recursos para a pesquisa."
Quando chegou sua vez, entretanto, Milly se atrapalhou e olhou para Mort pedindo ajuda. Ele soprou "aumente a pesquisa do cérebro!" Mas o momento propício havia passado.
Durante a campanha do ano passado, Kondracke aproximou-se do candidato George W. Bush em New Hampshire. "Posso falar-lhe de minha causa favorita?" Kondracke perguntou. "Claro," disse Bush. Kondracke disse, "dobre o orçamento do NIH" (Institutos de Saúde). Bush respondeu, "Sou favorável." Tentando reforçar a causa do Parkinson, Kondracke acrescentou, "Pense no cérebro!" Bush olhou sem entender. "Cancer do cérebro?" perguntou. "Não, Não," Kondracke respondeu rapidamente. "doenças neurológicas."
UMA HISTÓRIA DE AMOR
Kondracke, 62, afirma que escreveu seu livro como uma história do amor. "Eu quis contar ao mundo sobre Milly," afirma ele "Milly transformou minha vida." Encontraram-se por acaso, sem maiores compromissos. Ela queria casar-se. Ele estava relutante.
Para ele, ela lhe parecia um tanto exótica: metade filha de mexicanos, metade de judeus, ambos comunistas. Sua mãe sofreu um colapso nervoso e a abandonou quando Milly tinha 3 anos. Seu pai, um líder sindical, sofreu um derrame quando ela tinha 8 anos, foi deportado para o México quando tinha 10 e morreu alguns dias mais tarde de um ataque cardíaco. Milly e sua irmã foram acolhidas por uma família amiga em Chicago, uma ativista da comunidade mexicana com as seis crianças.
"Eu pensava que se quisesse galgar o escritório de Washington do The New York Times, teria que casar com a neta ou a filha de alguém do Tribunal Superior de Justiça, ou pelo menos alguém importante" lembra Kondracke, na época um repórter do Chicago Sun-Times. "No fim eu estava louco de amor por ela, mas não podia desposá-la porque não se encaixava no estúpido projeto de vida que tinha previsto para mim mesmo."
Finalmente, diz, conclui que não poderia viver sem ela.
Desde então, tiveram uma união estreita mas tumultuada. Lutariam com o costume dela de convidar amigos e parentes, que às vezes permaneceriam por meses e até anos na casa deles; Ele queria paz e tranqüilidade. Ela era mão aberta; Ele queria poupar.
Eles criaram duas filhas: Alexandra, 31, produtora de filmes em Nova York, e Andréa, 30, que graduou-se em medicina pela Universidade Johns Hopkins na semana passada.
"Milly comandava tudo onde se metia," conta Mort. Quando ela não mais podia continuar administrando sua casa no subúrbio, ele passava um braço em torno de seus ombros arcados para se movimentar no apartamento. Quando suas filhas chegaram à adolescência, Milly organizou os pais da vizinhança em uma rede de troca de informações para ajudar a controlar os filhos jovens. Batalhou no distrito educacional para obter ajuda especial para Andrea, que tinha dislexia. Derramou as garrafas de bebida do marido na pia e convenceu-o de que tinha um problema e, finalmente, levou-o a procurar os alcoólatras anônimos.
Tudo que representava limitação Milly enfrentou até 61 anos ou mais para espanto de seus amigos e família.
Algumas pessoas com Parkinson conseguem controlar seus sintomas por anos. Milly por um tempo foi ajudada pela droga L-dopa. Mas o remédio gradualmente perdeu sua eficácia. Duas cirurgias experimentais do cérebro falharam em melhorar sua condição. Os Kondrackes perseguiram tratamentos alternativos, consultando um terapêuta de ervas do bairro chinês de Chicago e uma mulher italiana de Milão, que massageava portadores de paralisia.
Atualmente o corpo de Milly está retorcido e preso em sua cadeira de rodas. Ela tem problemas para deglutir; sua comida precisa ser cortada em pedacinhos e amassada antes dela poder comer.
Desde que sua esposa adoeceu, Mort Kondracke conta que sua fé cristã se aprofundou e ele tornou-se uma pessoa melhor, alguém com um senso de missão. "Eu sinto que não posso viver sem ajuda de Deus", diz ele, "E varias vezes tenho dito, OK, Deus, o que estou fazendo aqui? E a mensagem que sempre recebo é: Tome conta de Milly."
Mas o Parkinson solapou sua fé. "Milly sente-se abandonada por Deus, certo?" ele pergunta-lhe. "sim," diz ela. Eles tem discutido se ela usará um tubo de alimentação a ser instalado quando engolir tornar-se impossível. "Se ela decidir não usar o tubo de alimentação, a fome obrigará a interná-la," Kondracke diz. "Mas na última vez que falamos sobre isto, faz duas semanas, ela disse que começaria a alimentar-se pelo tubo. A última palavra era 'sim,' Agradeço a Deus, porque até este ponto ela dizia que 'não' Certo? Milly?"
Seu assentimento é quase imperceptível.
Que estará pensando?
Milly tecla as respostas no computador laptop equipado para emitir alto as palavras. Ela digita cinco letras: m o r t e. Uma sombra cobre a cara de seu marido.
No apartamento quieto, ela com dificuldade digita mais palavras, aciona uma tecla do computador e este com voz robótica fala: "Nada mais tenho a dizer."
FONTE: USA TODAY Health & Science – (05/30/2001 - Updated 11:51 PM ET)
Tradução e links: Marcílio Dias dos Santos, com auxílio do Babel Fish da Altavista e do meu velho dicionário escolar editado pela FENAME quando o Senador Jarbas Passarinho era Ministro da Educação.
Susan Page
Washington Bureau Chief
WASHINGTON – Hoje só Morton Kondracke pode compreender a fala débil de sua frágil esposa, inclinando-se de rosto colado para escutá-la, enquanto ela se esforça para explicar a doença de Parkinson que tem emudecido sua voz e logo pode tomar-lhe a vida.
Como ela descreveria seu casamento de 33 anos?
"Excitante," Milly Kondracke sussurra e seu marido repete a resposta alto. "Apaixonante", ela fala tudo, embora não se ouça o que diz. Ele ri com prazer.
"Amigos."
Como acontecia com a maioria dos casais de seu tempo, Mort Kondracke era o único a aparecer: como colunista chefe de jornal, chefe do escritório de Washington, editor de revista e comentarista de tevê - um dos mais originais debatedores do badalado Grupo McLaughlin e agora co-apresentador do programa TV's Beltway Boys, da Fox TV.
Cobria a área política e entrevistou presidentes. Ela trabalhava como psicoterapêuta e carregava o fardo de orientar suas duas filhas, agora crescidas, enquanto ele se concentrava em sua carreira.
Mas suas vidas foram transformadas e seus papéis de certa forma se inverteram a partir do momento em que ela percebeu, em 1987, a dificuldade para escrever a letra "K" no cheque para pagar a faculdade de sua filha Andrea.
Desde então - após o processo de chegar ao diagnóstico de Parkinson e aceitá-lo - Mort e Milly Kondracke tornaram-se soldados na guerra política contra a doença. A batalha por apoio e recursos lança às vezes uma doença contra a outra, com discussões sobre quem está pior e cálculos mostrando as disparidades na alocação das verbas federais em pesquisa por paciente.
Uma vez lançada, a política de combate a uma doença requer o mesmo tipo de construção de alianças e de lobby que a construção de auto-estradas, garantem os especialistas. E ter uma celebridade que personifique a causa pode fazer toda a diferença
O significado da revelação feita em 1998 pelo ator Michael J. Fox de que havia sido diagnosticado como portador de Parkinson pode ter sido uma notícia trágica para ele mas para os que lutavam pela cura representou um raio de esperança. Este distúrbio neurológico degenerativo afeta aproximadamente um milhão americanos na meia idade ou mais velhos. Causa tremores incontroláveis e rigidez muscular. Os sintomas podem ser tratados por algumas drogas ou por cirurgia, mas não há cura.
"Muhammad Ali tem Parkinson, e tem feito muito, mas não pode falar," afirma Mort Kondracke. Outros nomes importantes como o papa João Paulo II e a Procuradora Geral Janet Reno, do governo Clinton entre tantos, não atuavam em campanhas para obter fundos. "Parkinson tem falta de celebridade," afirma Kondracke. "No momento que eu soube que o Michael J. Fox anunciou que tinha Parkinson, falei: Ah, é ele."
TORNANDO-SE UM ATIVISTA
Os garotos bons e sérios interpretados por Fox transformaram-no em personagem central dos filmes "Back to the Future" ("De volta para o futuro") e das séries de tevê "Spin City and Family Ties". Antes do jantar anual da Parkinson's Action Network, na semana passada, ele se parecia como nos papéis que desempenhava, cumprimentando Milly calorosamente e felicitando Mort por seu livro "Saving Milly: Love, Politics, and Parkinson's Disease" (Salvando Milly: Amor, política, e doença de Parkinson), que será lançado sexta-feira.
"Você não é o único que pode escrever um livro," brincou Fox, cujo livro será publicado em janeiro. "Faculdade. Jornalista," disse, apontando para Kondracke. "Bum," encenou, apontando para si mesmo e sorrindo. Sua esposa, a atriz Tracy Pollan, acompanhou-o na risada.
Mais tarde, durante o jantar, Fox brincou com o chefe de cerimônias, o correspondente da ABC Sam Donaldson, que ostentava um traje de gala, por confundi-lo com o garçon. "Sam, desculpe-me", disse Fox, ao microfone, explicando ao público, "eu fiz confusão e estava pedindo-lhe um drink"
Mas a marca que o Parkinson deixa no corpo de Fox, mesmo com seu bom humor, era inconfundível. Ele enfiava as mãos nos bolsos mas o tremor agitava seu braço esquerdo e o pé direito balançava num outro ritmo.
Fox é um herói para muitos na comunidade parkinsoniana por ter abraçado a causa, depondo perante o congresso americano e criando a Fundação Michael J. Fox para pesquisar a doença.
Para Kondracke, a decisão de tornar-se um ativista trouxe-lhe uma angústia considerável. Os amigos dizem que ele era muito preocupado com o que seria correto um jornalista fazer em prol de uma causa, mesmo louvável.
Por fim, começou a pedir por mais financiamento para a pesquisa médica em sua influente coluna no jornal "Capitol Hill". Agendou reuniões com membros do congresso para Milly e Joan Samuelson, fundador da Parkinson's Action Network. Tinha sempre a mão uma lista que mostrava que os institutos nacionais da saúde naquele tempo gastavam em média mil dólares ($1.000) ao ano em pesquisa por pessoa com HIV/AIDS, $260 por paciente com cancer, $54 por pessoa com doença de Alzheimer e $26 per capita com o Parkinson.
Ele liderou a campanha "America's Campaign for Medical Breakthroughs" ("Descobertas médicas da América"), um grupo que apoiava dobrar os recursos dos institutos nacionais da saúde para incrementar as pesquisas sobre muitas doenças. Mas seu lobby direto terminou quando o comitê de jornalistas do senado o advertiu que perderia suas credenciais se continuasse.
Com presidentes, destoando de suas características, não se articulou.
Em 1993, ele e Milly aceitaram um convite para a festa de Natal da imprensa na Casa Branca visando angariar mais fundos, ocasião em que cumprimentaram na fila de recepção com um aperto de mão o presidente Clinton e Hillary Rodham Clinton. Milly lembra ter dito: "Sr. Presidente, eu quero que saiba que tenho a doença de Parkinson, e espero que o senhor aumente os recursos para a pesquisa."
Quando chegou sua vez, entretanto, Milly se atrapalhou e olhou para Mort pedindo ajuda. Ele soprou "aumente a pesquisa do cérebro!" Mas o momento propício havia passado.
Durante a campanha do ano passado, Kondracke aproximou-se do candidato George W. Bush em New Hampshire. "Posso falar-lhe de minha causa favorita?" Kondracke perguntou. "Claro," disse Bush. Kondracke disse, "dobre o orçamento do NIH" (Institutos de Saúde). Bush respondeu, "Sou favorável." Tentando reforçar a causa do Parkinson, Kondracke acrescentou, "Pense no cérebro!" Bush olhou sem entender. "Cancer do cérebro?" perguntou. "Não, Não," Kondracke respondeu rapidamente. "doenças neurológicas."
UMA HISTÓRIA DE AMOR
Kondracke, 62, afirma que escreveu seu livro como uma história do amor. "Eu quis contar ao mundo sobre Milly," afirma ele "Milly transformou minha vida." Encontraram-se por acaso, sem maiores compromissos. Ela queria casar-se. Ele estava relutante.
Para ele, ela lhe parecia um tanto exótica: metade filha de mexicanos, metade de judeus, ambos comunistas. Sua mãe sofreu um colapso nervoso e a abandonou quando Milly tinha 3 anos. Seu pai, um líder sindical, sofreu um derrame quando ela tinha 8 anos, foi deportado para o México quando tinha 10 e morreu alguns dias mais tarde de um ataque cardíaco. Milly e sua irmã foram acolhidas por uma família amiga em Chicago, uma ativista da comunidade mexicana com as seis crianças.
"Eu pensava que se quisesse galgar o escritório de Washington do The New York Times, teria que casar com a neta ou a filha de alguém do Tribunal Superior de Justiça, ou pelo menos alguém importante" lembra Kondracke, na época um repórter do Chicago Sun-Times. "No fim eu estava louco de amor por ela, mas não podia desposá-la porque não se encaixava no estúpido projeto de vida que tinha previsto para mim mesmo."
Finalmente, diz, conclui que não poderia viver sem ela.
Desde então, tiveram uma união estreita mas tumultuada. Lutariam com o costume dela de convidar amigos e parentes, que às vezes permaneceriam por meses e até anos na casa deles; Ele queria paz e tranqüilidade. Ela era mão aberta; Ele queria poupar.
Eles criaram duas filhas: Alexandra, 31, produtora de filmes em Nova York, e Andréa, 30, que graduou-se em medicina pela Universidade Johns Hopkins na semana passada.
"Milly comandava tudo onde se metia," conta Mort. Quando ela não mais podia continuar administrando sua casa no subúrbio, ele passava um braço em torno de seus ombros arcados para se movimentar no apartamento. Quando suas filhas chegaram à adolescência, Milly organizou os pais da vizinhança em uma rede de troca de informações para ajudar a controlar os filhos jovens. Batalhou no distrito educacional para obter ajuda especial para Andrea, que tinha dislexia. Derramou as garrafas de bebida do marido na pia e convenceu-o de que tinha um problema e, finalmente, levou-o a procurar os alcoólatras anônimos.
Tudo que representava limitação Milly enfrentou até 61 anos ou mais para espanto de seus amigos e família.
Algumas pessoas com Parkinson conseguem controlar seus sintomas por anos. Milly por um tempo foi ajudada pela droga L-dopa. Mas o remédio gradualmente perdeu sua eficácia. Duas cirurgias experimentais do cérebro falharam em melhorar sua condição. Os Kondrackes perseguiram tratamentos alternativos, consultando um terapêuta de ervas do bairro chinês de Chicago e uma mulher italiana de Milão, que massageava portadores de paralisia.
Atualmente o corpo de Milly está retorcido e preso em sua cadeira de rodas. Ela tem problemas para deglutir; sua comida precisa ser cortada em pedacinhos e amassada antes dela poder comer.
Desde que sua esposa adoeceu, Mort Kondracke conta que sua fé cristã se aprofundou e ele tornou-se uma pessoa melhor, alguém com um senso de missão. "Eu sinto que não posso viver sem ajuda de Deus", diz ele, "E varias vezes tenho dito, OK, Deus, o que estou fazendo aqui? E a mensagem que sempre recebo é: Tome conta de Milly."
Mas o Parkinson solapou sua fé. "Milly sente-se abandonada por Deus, certo?" ele pergunta-lhe. "sim," diz ela. Eles tem discutido se ela usará um tubo de alimentação a ser instalado quando engolir tornar-se impossível. "Se ela decidir não usar o tubo de alimentação, a fome obrigará a interná-la," Kondracke diz. "Mas na última vez que falamos sobre isto, faz duas semanas, ela disse que começaria a alimentar-se pelo tubo. A última palavra era 'sim,' Agradeço a Deus, porque até este ponto ela dizia que 'não' Certo? Milly?"
Seu assentimento é quase imperceptível.
Que estará pensando?
Milly tecla as respostas no computador laptop equipado para emitir alto as palavras. Ela digita cinco letras: m o r t e. Uma sombra cobre a cara de seu marido.
No apartamento quieto, ela com dificuldade digita mais palavras, aciona uma tecla do computador e este com voz robótica fala: "Nada mais tenho a dizer."
FONTE: USA TODAY Health & Science – (05/30/2001 - Updated 11:51 PM ET)
Tradução e links: Marcílio Dias dos Santos, com auxílio do Babel Fish da Altavista e do meu velho dicionário escolar editado pela FENAME quando o Senador Jarbas Passarinho era Ministro da Educação.
posted by marcilioII | 7/19/2007
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