VIVENDO BEM COM PARKINSON



Há um caminho complicado adiante, acha o Autor – melhor com um mapa.

By Daniel Stark

Especial para to The Washington Postterça-feira, 21 de junho de 2005; P. HE01

Quando fui diagnosticado com doença de Parkinson (DP), tinha pouco conhecimento do que enfrentaria adiante. A maioria das pessoas compartilham dessa ignorância.

Embora as reações das pessoas para quem falo de minha condição fossem tipicamente intensas, com exclamações de muita pena ou tristeza, isto era quase sempre seguido de um bem honesto "O que é o Parkinson exatamente?"
Isto prova que é mais difícil explicar do que se pensa. Os doutores pareceram relutantes ao falar. Me foi dito que a experiência de cada um era diferente. Mas pareceu-me uma doença controlável, pelo menos para mim naquela época.



Por seis anos após meu diagnóstico, mantive meu estilo de vida frenético, que misturava a vida em uma grande corporação da advocacia com a rotina típica da família.

Veio então uma aceleração rápida dos sintomas. Eu estava despreparado para a ferocidade do assalto. Por seis anos ingeri uma cornucópia cada vez maior de produtos da indústria farmacêutica. Mas, com o correr do tempo, comecei a perceber que o efeito da dose caíra de aproximadamente quatro horas para menos de uma hora e meia.

Quando as drogas perderam o efeito, minha voz foi afetada e tornou-se fraca, minhas costas transformaram-se no epicentro de minha dor, meus músculos contraíam-se numa grande nó. A dor tornava-se intensa se eu permanecesse na cama por mais de uma ou duas horas, transformando o sono em algo para os outros e não para mim.

Para seguir adiante e manter uma aparência saudável a cada dia (por favor, não tente fazer isso), comecei a tomar mais e mais medicação sem conhecimento do meu médico. Isto não me fez bem. Sofri períodos de tremor incontrolável. Minhas mãos ficaram dormentes.


Num período de duas semanas, passei de uma situação onde meus sintomas estavam na maior parte sob o controle, para uma de completo descontrole. Fiquei privado de sono, com uma dor intensa e alternando fases de grande movimentação com imobilidade total.

Logo me dei conta para onde toda essa coisa estava me levando. A natureza progressiva do Parkinson significava que algumas experiências de hoje, passados seis meses, podiam ser consideradas como os “bons e velhos tempos”. Isso era duro de imaginar e mais ainda de aceitar.

CONTRA MINHA VONTADE

Sob o peso disso tudo, minha vontade enfraqueceu-se. Chamou-me à atenção uma árvore particularmente frondosa no alto de uma colina perto de minha casa, onde eu poderia esbarrar dirigindo em alta velocidade. Esta seria uma saída se as coisas começassem a se tornar demasiadamente pesadas para carregar. Menciono isto não para apelar com um melodrama ou despertar simpatia, mas porque é a pura verdade.

Me escondi atrás de uma tela de computador, trocando alegres e-mails com amigos. Somente minha esposa, Mary, sabia o que se passava e, assim, nos alienávamos.

Eu não tinha direito de esperar ajuda dela. Cada um de nós tinha recuado para nossos próprios redutos algum tempo atrás, e ela tem cuidado de seus problemas pessoais com pouca ajuda minha. Mas, no dia em que bati no fundo do poço, ela estava lá, parecendo meu herói salvador. Enrolou os braços em mim e, simplesmente, disse que me amava.

Desta vez foi a doença que me pegou desprevenido. Parecia que ia me derrotar. Mas o amor de Mary deu-me forças para reverter a situação. Desde então tenho encontrado novas coisas para me ajudar. Embora não esteja ainda pronto para declarar vitória, definitivamente não estou disposto a aceitar a derrota.
Por que estou compartilhando estas experiências tão confidenciais? Depois que fui diagnosticado, pareceu-me que as pessoas não quiseram mais me falar sobre o que o futuro me reservava, com medo de me deprimir. Sim, os fatos sobre Parkinson podem ser brutais. Mas permanecer numa alegre ignorância enquanto seu mundo entra em colapso não é uma saída aceitável.

Sigo assim em minha tentativa de esboçar um mapa do caminho para aquelas pessoas diagnosticadas com esta doença sórdida. Não na parte médica, pois para isto você receberá muitos conselhos, alguns deles úteis e alguns também corretos. Mas sobre como pensar sua vida.
REVELE CEDO
A doença de Parkinson é causada pela morte prematura das células cerebrais que produzem uma substância chamada dopamina, que ajuda o cérebro a transmitir instruções aos músculos. Sem ela as ações que requerem a participação muscular - mover-se, comer e respirar, para citar apenas três - podem não acontecer.


Para dar uma idéia do efeito do Parkinson no corpo, imagine o que acontece quando você tenta usar um motor que perdeu o óleo. Sendo um ignorante em coisas mecânicas, mesmo antes do Parkinson, eu fiz isso uma vez com um cortador de grama. A máquina começou a tremer, emitindo vários sons e finalmente travou, soltando muita fumaça. Ocorreu-me nos momentos de privação severa do sono aos quais minha doença está ligada de algum modo, em espírito senão em causa, o mau trato que dispensei a esse companheiro mecânico.

Nomear esta doença depois que um médico inglês famoso já o fez, em nada ajuda as pessoas a compreende-la. O nome não informa sobre o sofrimento, soa como se você não pudesse recordar onde deixou o carro no shopping.

Conseguir recursos públicos para sustentar a pesquisa, requer algo que soa temível. Minha proposta é "Espalhando a morte do músculo." Isso não só captura o que realmente está acontecendo de um jeito dramático, mas também carrega uma idéia de contágio. Embora Parkinson não se transmita de pessoa à pessoa, eu estou confiante que esse nome pode produzir um incremento nas contribuições.

MISSÃO: ACHAR ROSAS
As pessoas devem saber que você tem Parkinson antes que ele se torne realmente aparente. Isto vai prepará-las para os tempos difíceis que virão. Fornecerá também o acesso a um dos poucos benefícios que vêm com esta doença implacável: uma licença para gozar a vida.

Qualquer um com um pulso merece a hora de parar e cheirar as rosas, naturalmente. Mas a vida sendo como é, a maioria das pessoas não consegue. Os “não-diagnósticados” não conseguem “diminuir o ritmo” e encontrar um tempo para eles mesmos. Eles se acham saudáveis e esperam agir como tal. Assim apressam-se para fazer as coisas, porque é assim que tentam equilibrar as influências modernas da família, do trabalho, da busca para a felicidade, etc..

Mas agora você tem uma chance para perseguir seu ideal com impunidade. Não a desperdice.


Os sintomas de Parkinson precoce são geralmente menores: Pouca rigidez, algumas contrações musculares, um vago distúrbio psíquico que enfraquece as inibições. Na troca para estas cargas relativamente suaves, obtem-se a simpatia imediata daqueles que pensam que você já está imobilizado e engasgando com a comida. Estas coisas acontecerão no futuro. Por enquanto desfrute o melhor de ambos os mundos: compaixão e um bom tratamento sem a degradação corporal. Mas os benefícios começam com a revelação. Nada revelado, nada ganho.

Olhe em torno de você. Todos que você vê estão morrendo também, talvez lentamente, talvez não. Mas porque eles não percebem isso, estão dispostos a cuidar de você com bondade enquanto não esperam nada de ruim para eles mesmos. Talvez isso seja uma curva do carma, mas o primeiro que percebe que ele está morrendo começa o melhor tratamento. Aceite-o modestamente, mas aceite-o. Há rosas que necessitam ser cheiradas. A oportunidade aparece para você.

Uma observação: Divulgar cedo é importante, mas isto não significa queixar-se a toda hora.


A sua situação não é a pior que alguém possa imaginar. Há muitas doenças que superam Parkinson em seu índice de miséria. A leucemia na infância, câncer incurável do cérebro, quadriplegia, queimaduras maciças de terceiro-grau. . . a lista é longa.

Compartilhe as novidades e toque adiante. Ninguém gosta de ter a sua volta alguém que fica lamentando seu destino. Não se preocupe; você começará um bom tratamento sem parecer como seu cão que morreu. Isso funcionou comigo.

Naturalmente, meu cão morreu. . . Realmente, ambos os cães. E um gato. E dois coelhinhos, minha mãe, minha sogra e. . . Mas tudo isso é uma outra história.

Entende? Você não quer ouvir nada disso. Ninguém quer.

SEJA DESTEMIDO

A vida prestaria se nos livrássemos de todos os pequenos medos que constrangem nosso comportamento? Alguma vez você quis expor seu pensamento no trabalho, mas se conteve com medo de prejudicar sua carreira? Agora você pode fazer isso, sem medo de conseqüências futuras, porque está livre, uma vez que preocupações de longo prazo não estão mais entre seus problemas atuais.


O mesmo é verdadeiro socialmente. Se você vir uma mulher e sensibilizar-se por seu charme (pressupondo-se que você seja solteiro), tente abordá-la. Alguns dirão para não fazer isso por causa de sua condição, e alguns teriam dito não mesmo que sua saúde fosse impecável. Mas você sabe melhor do que ninguém que uma rejeição não o matará.
Mais importante, o "você" que emerge uma vez os inúmeros temores sejam descartados será tão impressionante que ela até poderá dizer sim. Aliás, isto pode ser o "você" você devia ter sido desde o começo.

A leveza que resulta de afastar temores sobre o que os outros pensam é assustador. O conhecimento de que o tempo é curto, somado a disposição de assumir riscos, desencadeia uma energia que minimiza até a necessidade de sono.

Ponha este artigo de lado. Assuma o tempo de sua vida, à medida que seus sintomas o permitam. Prossiga sem temor. Persiga suas paixões e caprichos. Saberá quando é tempo de retomar a leitura deste artigo. E sabe? Então podemos ter uma cura para “Espalhando a Morte do Músculo”.
SEJA BEM-VINDO NO RETORNO
Espero que seu intervalo tenha sido colorido e longo. Suponho que, se você está lendo isto, ainda não temos uma cura, e você começa a se machucar. Deixe-nos olhar adiante.
A partir de certo ponto os sintomas começam a agravar-se. Sua vida torna-se uma função das pílulas que você toma. O rei é o Sinamet, o fornecedor de dopamina sintética, que deixa que nossos músculos respondam quase como se fossemos normais. Ele pode proporcionar alívio durante muitos anos.
Mas, como você agora está descobrindo, as células produtoras de dopamina continuam a mergulhar no despenhadeiro. O resultado é que se necessita tomar mais Sinamet para manter os sintomas sob controle.
Without the drug, you become almost immobile. Your body becomes wooden, you develop roots that hold you to the ground and squirrels begin to look at you with interest.
Sem a droga, você torna-se quase imóvel. O seu corpo torna-se duro como madeira, você desenvolve raizes que o seguram ao chão e esquilos começam a olhá-lo com interesse.
Por outro lado, tomando remédios demais, por tempo demasiadamente longo, as PcP começam a experimentar movimentos incontroláveis que as impedem, por exemplo, de mexer numa cristaleira.
Enfiar a agulha em qualquer posição exige habilidade. Alguns médicos podem fazer isto muito melhor que outros e lhe podem dar anos extras preciosos. Não sinta-se mau por trocar de médico. É sua vida, não a deles.
O melhor guia do que vem adiante, acredite, está o questionário rotineiramente usado para verificar a progressão da doença. "Pode vestir-se sozinho?” "Baba-se excessivamente, só de noite ou durante o dia? "Seu pés arrastam no chão ao andar? "Pode virar-se na cama? "Caiu, ou experimentou alucinações ou demência? "Engasgou ao alimentar-se?"
Chame-me de lento para compreender, mas eventualmente tornou-se claro para mim que eles fizeram estas perguntas porque algum dia vou experimentar a maioria delas. De certa maneira, é um meio suave de revelar um futuro desagradável.
Em contraste com o que experimentou na primeira fase, você agora está pagando um preço alto pela compaixão que angariou. Superar as dificuldades pode ser muito difícil e raro. Mas a doença ainda pode ser administrada se você tiver cuidado.
FASE 3: ESPERANÇA

O que faz quando seus sintomas tornam-se demasiadamente severos diante dos tratamentos disponiveis?
Há muita coisa para fazer nesse caso: testes clínicos com drogas experimentais, cirurgia de cérebro para implante de marca-passo, rotinas intensivas de exercício, etc. Todas tem seus defensores e cada uma pode dar algum alívio a algumas pessoas. Estou examinando todas. Mas nenhum trabalha bem o suficiente para protegê-lo permanentemente do ataque permanente. Assim, eis aqui suas instruções:
Durante aqueles momentos quando as drogas não funcionam bem, experimentei o que sentiria estando no interior de um corpo que o cérebro não pudesse mover. Não é agonia incapacitante, mas é uma dor física, mental persistente e não posso imaginar a vida com ela muito tempo. Mas você ia querer abandonar se a cura estivesse distante apenas dias ou semanas?
Quanto tempo levará para uma cura estar disponível? Para ajudar a entender a resposta, usei meu conhecimento técnico e construi uma tabela cronológica de gerência de projeto. (Linhas cronológicas de gerência de projeto, eu aprendi, fazem pouco para possíbilitar o êxito, mas tornam o fracasso mais fácil de explicar.)
Alocando períodos razoáveis de tempo para levantar fundos, identificar áreas promissoras de pesquisa médica, empenhar-se em lutas prolongadas com oponentes de pesquisa de célula-tronco, executar a pesquisa, negociar com os laboratórios, negociar com o FDA, executa testes clínicos, repetidas varias vezes, e então juntar papéis visando a aprovação, e esperar, eu determinei que uma cura podia estaria disponível em – calma, enquanto faço os cálculos. . . 46 anos.
Ah! espere, eu quase esquecia-me: George W. foi reeleito. Ele acha politicamente conveniente acalmar a ala direita crescentemente teocrática e ruidosa de seu partido bloqueando pesquisa com células-tronco. (Vê, agora que estou doente digo todas as coisas que eu vinha escondendo. Vivo grande!) Adicionei quatro anos para seu segundo mandato e o atraso que acarretará, e teremos uns 50 anos pelo menos.
Cinqüenta anos é tempo demais para a maioria de nós esperar. Até lá terei morrido de velhice de qualquer jeito. Com sorte, teremos presidentes futuros com cérebros maiores (desculpe, não me posso conter) que o atual.
Mas então, outros países não impedem sua pesquisa com célula-tronco. Companhias japonesas estão no jogo, adicionando sua proeza técnica ao seu arrojo. Isso deve poupar uma década, fácilmente. Grande Grã-Bretanha em na corrida tambem; Tirar fora outros cinco anos.
E dinheiro é tempo; com mais financiamento, nós podemos ir mais longe. Quem sabe podemos fazer isso acontecer mais cedo? (Recordo que contribuições a sua fundação Parkinson favorita são dedutíveis dos impostos nesta vida, e pode melhorar suas acomodações na próxima.)
Eventualmente superaremos isso, ou nossos sucessores o farão. Os portadores da doença então podem reunir-se à corrente principal e morrer de alguma outra coisa, quem sabe muito mais tarde. A morte pode ser nosso destino comum, mas há estradas diferentes para cada um seguir.
Há uma estrada eu sei de que me permitiria tempo suficiente para andar um pouco minhas crianças, discutindo literatura com meu filho e observar minha menininha, dançando e fazendo travessuras em nosso gramado. É a primeira volta para a esquerda, justo após a cura para o Parkinson. Gostaria de segui-la.
Mas primeiro, tenho uma tarefa a cumprir. Acabo observando o nascimento do sol em St. O Thomas (sim, o St. Thomas nos EUA. Ilhas virgens). Parece ser outro belo dia, então pode ser difícil de evitar mesmo uma pequena dose de auto-comiseração antes de lanche. Aliás, eu sequer posso tentar. Se chove amanhã posso tentar conseguir.

Daniel Stark é um escritor de New Jersey. Ele escreveu o "Silence of the Bunnies" para a seção Saúde.

Fonte: http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2005/06/20/AR2005062001057.html